Decenas de vecinos y vecinas de Cheste participaron el domingo en una marcha solidaria con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

 

Esta actividad se inserta dentro de un programa más amplio que incluye una charla a cargo del Grupo de Investigación en Biomedicina Molecular, Celular y Genómica del IIS La Fe, que tendrá lugar el próximo jueves, 21 de febrero en el salón de plenos del Ayuntamiento; la inauguración de una placa en la plaza de la Constitución de Cheste y la celebración del concierto solidario “Toda una vida”, el sábado 23 de febrero, y la proyección de la película Campeones, que tendrá lugar el domingo 3 de marzo en el teatro Liceo.

 

“Quienes están involucrados con las enfermedades raras son fundamentalmente las familias de las personas afectadas y las organizaciones que las acompañan, pero eso no es suficiente: la solidaridad es necesaria”, declaraba la concejala de Sanidad, Mª Ángeles Llorente. “Es importantísimo que todas las administraciones se impliquen y colaboren con estas asociaciones para impulsar la investigación. La constitución dice que todas las personas tienen los mismos derechos y, por tanto, todas las personas que padecen una enfermedad rara, aunque sean una, dos o tres, tienen los mismos derechos que el resto de personas de este país y así tenemos que exigirlo desde la sociedad civil. Tienen que ser las poblaciones enteras, como se hace con otras asociaciones más consolidadas, como la AECC, las que reivindiquen que haya más investigación y las instituciones tienen la obligación y el deber de implicarse en ello”.

 

La marcha arrancó a las 12 horas desde la plaza Doctor Cajal y concluyó con una recaudación de 2.088 euros, que irán destinados a las asociaciones Miradas que Hablan y Per Ells y al Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe).

 

“Queremos dar las gracias al Ayuntamiento porque, una vez más, nos lo ha puesto todo muy fácil para que hoy hoy estemos aquí realizando esta marcha”, manifestaba Carlos García, miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). “Nuestro objetivo es poner voz a las enfermedades raras y que todo el mundo sepa que, aunque sean minoritarias, existen; por eso agradecemos mucho la participación de todas las personas que están colaborando esta mañana”.

 

Llorente destacó la labor de Carlos García en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. “Es la persona que desde hace dos años me ha propuesto realizar este tipo de actividades y hace posible que hoy estemos aquí y que se hayan programado el resto de actividades que se realizarán las próximas semanas y a las que invito a que participe toda la población”, apuntaba la concejala. “También merecen un especial agradecimiento todas las entidades, organizaciones y voluntariado que se han implicado en el desarrollo de este acto: la cooperativa Cheste Agraria, la Caja Rural de Cheste, Durán, la coordinadora de las Escuelas Deportivas Municipales, Mónica Verduch, Tempssport, la Peña Valencianista Cheste Ché, Cheste Fit, las agrupaciones teatrales locales Farándula y Plateatro, Camacho, las gestoras municipales, la brigada, la Policía Local y todos los comercios que han colaborado, así como a las personas que han comprado dorsales y otro tipo de elementos para contribuir en esta lucha”.

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